SPENDENKONTO

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Kontoinhaber: Deutsches KinderZentrum e. V.

Stichwort: ALTINA

Berichterstattung vom 30.09.2009

Altina kurz vor der Herzkatheteruntersuchung in Sofia.

Die letzten Wochen waren für uns alle sehr schwierig, insbesondere natürlich für die Eltern unseres kleinen Herzkindes, die mit der wohl schwierigsten Entscheidung ihres Lebens konfrontiert wurden.

.Eigentlich sollte Altina die rettende Herzoperation in Sofia erhalten. Leider haben die bulgarischen Ärzte nach der erfolgten Herzkatheteruntersuchung das Operationsrisiko als "extrem hoch"betitelt".
"Ihre Tochter wird diese Operation wahrscheinlich nicht überleben...", so die dortigen Ärzte, etwas was wohl kein Vater, keine Mutter in ihrem Leben jemals hören möchte.

Nach dieser Aussage konnten die schockierten Eltern nicht anders als "NEIN" sagen. Sie nahmen ihre herzkranke Tochter wieder mit nach Hause und mußten erstmal alles verarbeiten.
Es kann zwar niemand sagen ob ALTINA noch 2 oder mehr Jahre mit diesem schweren Herzfehler genannt "TRUNCUS" leben kann, aber eines sahen die Eltern deutlich, es geht ihr zusehends schlechter. Dazu kommt noch, was natürlich niemand gerne ausspricht:

Ohne Operation wird ALTINA vermutlich sehr qualvoll sterben!

Nach einigen Tagen hat sich die verzweifelte Familie an uns gewendet und um Hilfe gebeten. Da die kinderkardiologische und kinderherzchirurgische Versorgungsstruktur in Bulgarien natürlich nicht mit unserer deutschen zu vergleichen ist, haben wir die medizinischen Unterlagen an die Herzspezialisten Prof. Dr. Sabine Däbritz und Dr. Otto Krogmann vom Herzzentrum Duisburg ,beide ehrenamtliche Mitglieder unseres medizinischen Beirats, weitergeleitet und um Rat gebeten.

Auch Frau Dr. Däbritz, bekannte Koryphäe auf dem Gebiet der Kinderherzchirurgie, sieht die Operationsaussichten nicht gerade rosig. "Das Operationsrisiko ist "sehr hoch, aber nicht extrem hoch", ein feiner Unterschied, der besagt:

Es besteht noch eine Chance für ALTINA!

Jedoch basieren alle Einschätzungen auf den bulgarischen Untersuchungsergebnissen und hier widersprechen sich leider einzelne Werte. Dabei könnte es sich um Meßfehler handeln.

"Eine solche Operation macht nur Sinn, wenn den hohen OP-Risiken eine reelle Überlebenschance entgegensteht" so Frau Prof. Däbritz.
Daher kann Sie ihre endültige Aussage zur Operabilität erst nach einer eigens durchgeführten Herzkatheteruntersuchung machen. Davon hängt dann ab, ob die Duisburger Herzchirurgen mit der komplizierten Operation unserem Herzkind das Leben retten können.

Wir haben uns entschlossen ALTINA und ihre Familie weiterhin zu unterstützen.Unsere Hilfe bezieht sich in diesem ganz speziellen Fall nicht nur auf die Operationskosten, sondern auch auf die Absicherung das Restrisiko, resultierend aus eventuellen Operationskomplikationen.

"Was geschieht, wenn während der Operation Komplikationen auftreten oder lebenserhaltende Maßnahmen über lange Zeit nötig werden??? Dann würde die Operationskostensicherung basierend auf dem Kostenvoranschlag nicht mehr ausreichen und Kosten, die nicht kalkulierbar sind, würden auf die Verpflichtungserklärung unterzeichnende Person zukommen.
Auch wenn das Risiko auf unkalkulierbar hohe  Kosten relativ gering ist, so Frau Prof. Däbritz, verbleibt eine Grauzone, die man nicht außer Acht lassen kann!
Im Falle unseres Herzkindes ALTINA sagen die Ärzte : Entweder sie schafft es, oder sie schafft es nicht.
Trotzdem muß dieses kleine , aber mögliche Restriko abgesichert werden.
Da die Familie arm ist, und auch die  Verwandtschaft aus Eutin nur über ein geringes Einkommen verfügt, kann sie dieses Risiko nicht über die eigentlich übliche Verpflichtungserklärung  abdecken.

Wir haben die deutsche Botschaft in Mazedonien um Rat gefragt.

Das brachte folgendes hoffnungsweisendes Ergebnis:

Sollte sich z.B eine Firma bereit erklären das Restrisiko abzudecken, würde einfach eine Erklärung an die Klinik abgegeben werden. Eine attraktivere Variante  wäre natürlich, dass mehrere Firmen, Personen oder Institutionen einen Teil der eventuell entstehenden Kosten in Form einer Kostenübernahmeerklärung bis zur "SummeX" ( nach eigenen Ermessen) an das Herzzentrum Duisburg abgeben. So würde es zur Zahlung nur bis zur benannten Summe kommen, und nur im Falle von eventuell entstehenden Kosten durch unvorhersehbare Komplikationen. Eventuell also auch gar nicht. Somit hätte Altina eine Chance auf Rettung und das Risiko des einzelnen sich Verpflichtenden wäre entsprechend gering.

Die Akzeptanz dieser unbürokratischen Abwicklung hat uns die Leitung der Deutschen Botschaft in Mazedonien bereits gestern zugesichert.

Wir bitten sehr herzlich um IHRE MITHILFE. Nur wir alle zusammen können helfen Altina´s noch so junges Leben Leben zu retten!!!

Für Spenden zur Operationskostensicherung geben Sie bitte das Stichwort "ALTINA" an.
Für Rückfragen von Personen und Firmen,die zu einer Kostenübernahmeerklärung im Falle von Komplikationen bereit sind, stehen wir gerne unter der Durchwahl 0251-8570009 zur Verfügung!

Wir hoffen, daß wir den Wettlauf mit der Zeit durch Ihre Mithilfe gewinnen können!.

Gemeinsam können wir Altina davor retten, armutbedingt zu versterben!


Nachfolgend was bisher geschah:

Die Herzkatheteruntersuchung konnte auf Grund der großen Spendenbereitschaft bereits Anfang August in Sofia durchgeführt werden. An dieser Stelle ein ganz großes Dankeschön an alle Spenderinnen und Spender im Namen der ganzen Familie Nuredini und Midzaiti. Leider fällt der Befund nicht so aus, wie wir alle es uns gewünscht hätten.

Nach Erhalt der medizinischen Unterlagen können wir vorerst nur berichten, dass die bulgarischen Ärzte auf Grund der Untersuchungsergebnisse, welche die Komplexität der angeborenen Herzfehlbildung bestätigen, nicht operieren konnten. Der aufwendige herzchirugische Eingriff wurde in Bulgarien mit einem extrem hohen Operationsrisiko bewertet.

Ob eine medizinische Hilfe in Deutschland mit eventuell niedrigeren Operationsrisiken möglich ist, prüft zurzeit unser medizinische Beirat, im Fall Altina unsere Herzspezialisten Frau Dr. Sabine Däbritz und Herr Dr. Otto Krogmann vom Herzzentrum Duisburg, anhand des vorliegenden Herzkatheterbefundes aus dem Herzzentrum in Sofia.

Wir hoffen, dass wir der Fünfjährigen, trotz des fortgeschrittenen Alters,  noch eine Hilfe sein können - üblicherweise wird diese komplexe Fehlbildung bereits im ersten Lebenshalbjahr korrigiert.

Altinas Familie ist nun sehr verunsichert und kämpft rund um die Uhr mit unbeschreiblichen Ängsten um das Leben ihrer kleinen Tochter.

Hoffen wir gemeinsam für Altina!!!

Näheres, sobald alle Gutachten und Entscheidungen vorliegen!!!

nachfolgend vorangegangene Berichterstattungen:

Hoffnung....

80 % der anfallenden Operationskosten sind bereits gesichert, so daß wir die für die OP nötige Herzkatheteruntersuchung schon für die ersten Augusttage angesetzt haben. Es fehlen jedoch immer noch knapp 4000 € für den lebensrettenden Eingriff. Die Zeit läuft uns davon. Mit jedem Tag wächst das Risiko eines zu erwartenden Lungenhochdrucks, welcher unser kleines Herzkind in einen inoperablen Zustand bringen würde. Das käme einem Todesurteil gleich...Altina braucht dringend jede Hilfe, die sie bekommen kann...bitte helfen auch Sie dieses kleine Kinderleben zu retten...das schaffen wir nur mit IHRER Hilfe...!!!



Bild: Altina in ihrer Heimat Mazedonien

Nachfolgend die Geschichte um Altina

Unsere kleine Herzpatientin Altina erblickte am 01. Januar 2004 das Licht der Welt.
Unmittelbar nach einer ersten Untersuchung stellten die Ärzte einen angeborenen Herzfehler fest und unternahmen das Ihnen mögliche. Jedoch sind die Ärzte aufgrund einer mangelnden kinderherzchirurgischen und kinderkardiologischen Versorgungsstruktur in Mazedonien nicht in der Lage, Altina einer lebensrettenden Herzoperation zu unterziehen.

Lange suchten Altinas Eltern vergeblich Hilfe, um ihrer Tochter einer notwendigen Herzoperation zu ermöglichen. Jahre zogen ins Land. Nun, nachdem Altinas Gesundheitszustand stetig schlechter wird, versuchten sie erneut in verschiedenen westlichen Industriestaaten Hilfe zu mobilisieren.

Nach erneuter langer Suche erfuhren wir von Altinas Schicksal und entschieden zu versuchen, eine lebensrettende medizinische zu realisieren. Nach erster Begutachtung der uns zur Verfügung gestellten Krankenunterlagen durch Frau Dr. Sabine Däbritz, Mitglied unseres medizinischen Beirates und Direktorin der Kinderherzchirurgie des Herzzentrums Duisburg, stellten wir fest, dass wir für eine sichere Einschätzung des Gesundheitszustandes einen Herzkatheterbefund benötigen. Diesen versuchen wir derzeit in Sofia, der Hauptstadt Bulgariens, zu realisieren.

Die dringend notwendige Herzkatheteruntersuchung einschließlich der Reise von Mazedonien nach Sofia muss jedoch über Spenden finanziert werden, da Altinas Familie sehr arm ist und auch keine Krankenversicherung hat.

Nähere Erkenntnisse folgen in kürze.

BItte helfen Sie mit Ihrer Spende!

Berichterstattung 06.10.09