Berichterstattung vom 20.05.2010

Bitte unterstützen auch SIE unser Herzkind aus dem KOSOVO!

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Bild oben links: Lorisa stationär in Mainz
Bild oben rechts: Lorisa nach Ihrer Ankunft in Sankt Augustin
Bild unten: Lorisa wenige Tage nach der Operation mit Ihrer Mutter und Silvia Kuhlmann vom Deutschen KinderZentrum


Auch Sepago, ein treuer Unterstützer des Deutschen KinderZentrums, hilft und sichert einen Teil der Operations- und Behandlungskosten. Wir sagen DANKE!

Berichterstattung vom 10.05.2010

Für LORISA ging es sofort weiter. Am Freitag wurde der Herzkathetereingriff durchgeführt. Dieser soll den Kinderherzspezialisten in Sankt Augustin Aufschluß über die Möglichkeiten und die Form der lebensrettenden Operation am offenen Herzen geben.

Heute morgen um 10:30 wurde LORISA durch einen Hubschrauber der Asklepios Klinik in die Obhut der Sankt Augustiner Kinderherzspezialisten geflogen. LORISA´s Mutter konnte leider nicht mitfliegen. Die Strapazen der vergangenen Wochen haben sie gesundheitlich so stark beeinträchtigt, dass befürchtet wurde, ihr Kreislauf könnte während des Fluges zusammenbrechen. Nun ist sie das erste Mal von Ihrem kranken Baby getrennt. Natürlich möchte sie, so schnell wie möglich wieder bei LORISA sein und sich vermutlich heute noch auf den Weg machen.

Es geht ihr den Umständen entsprechend gut, berichtet Toni Weber, Stationsarzt auf der Kinderherzstation, der LORISA während des Fluges betreut hat. Mit großen Augen betrachtet sie die neue Umgebung, nicht ahnend, dass dies nun der Ort ist, wo ihr kleines Leben hoffentlich noch gerettet werden kann. Es ist schon ein kleines Wunder, dass LORISA es mit dieser komplexen Herzfehlbildung so weit geschafft hat.

Ab morgen stehen Untersuchungen an, mit denen sich das Kinderherzspezialisten - Team Sankt Augustin einen eigenen Eindruck über  das Ausmaß der komplexen Fehlbildung machen wird.

TRUNCUS TYP 3A - eine Fehlbildung bei der eine Pulmonalarterie nicht mit dem Lungenflügel verbunden ist. Eigentlich ein Todesurteil, das Lorisa´s Eltern und auch wir mithilfe von Dr. Victor Hraska und Prof. Boulos Asfour , nicht akzeptieren wollen. Und auch LORISA kämpft wie ein Löwe. Das hat eine Chance verdient:

BITTE HELFEN AUCH SIE!!!

Jeder Euro zählt um die Hochrisikooperation finanzieren zu können, zählt um LORISA´s Leben retten zu können

Bild oben: Lorisa kurz vor dem Start nach Sankt Augustin

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Berichterstattung vom 04.05.2010

Es geht weiter im Fall der kleinen LORISA, die uns leider in den vergangenen Wochen große Sorgen bereitet hat!. Lorisa ist nun schon 5 Wochen in Mainz und wartete auf eine Spenderherzklappe, die sie für ihre lebensrettende Operation benötigte. In der Zwischenzeit wurde LORISA medikamentös in einem stabilen Zustand gehalten. Letzte Woche wurde eine diagnostische Herzkatheteruntersuchung durchgeführt. Das Ergebnis zeigte leider, dass LORISA eine ganz besonders seltene angeborene Herzfehlbildung hat.

DIAGNOSE: TRUNCUS TYP 3A

Nur 2 derartige Fälle, so sagt Prof. Kampmann, Chef der Kinderkardiologie in Mainz, habe er in seinen 22 Jahren Berufserfahrung gesehen. Auf unseren Wunsch blieb LORISA trotz offiziell stabilen Zustands in stationärer Behandlung. Zu groß war die Sorge der Mutter, bei einer Zustandsverschlechterung nicht schnell genug handeln zu können.  LORISA´s Operation wird ein hochgradig komplizierter Eingriff mit erhähtem Risiko sein. Am Freitag wurde uns von Seiten der Universitätsmedizin offiziell mitgeteilt, dass sie eine Verlegung von LORISA befürworten.

Da nicht absehbar ist, wann und ob eine so kleine Herzklappe ( max. 12mm), die LORISA benötigt, eintrifft, soll die Operation mit einem Contegra-HerzklappenConduit durchgeführt werden. Da in der Universitätsmedizin Mainz nur Operationserfahrung mit sogenannten Homograft-Herzklappen vorliegen, fällt diese Entscheidung, im Hinblick auf einen bestmöglichen Operationserfolg, zum Wohle von LORISA.

Wir haben Prof. Dr. med. Boulos Asfour, Direktor und Chefarzt des Deutschen Herzzentrum Sankt Augustin und gleichzeitig Mitglied in userem medizinischen Beirat kontaktiert. In Beratung mit seinem Kollegen Chefarzt  Dr. Viktor Hraska, wurde entschieden den riskanten Eingriff im Kinderherzzentrum Sankt Augustin zu wagen. Dr. Hraska und Prof. Asfour genießen den Ruf der "Erfahrensten" auf dem Gebiet der TRUNCUS-Operationen. Von deutschlandweit ca. 45 TRUNCUS-Fällen im Jahr operiert Prof. Asfour mindestens die Hälfte.

"LETZTE RETTUNG SANKT AUGUSTIN" - so lautet unsere Hoffnung. 

Basierend auf der komplexen Diagnose und der erhaltenen medizinischen Unterlagen aus Mainz haben wir nun einen Kostenvoranschlag aus Sankt Augustin erhalten. 40.000 € soll die lebensrettende Herzoperation für LORISA kosten.

Bitte helfen SIE mit! Jeder Euro zählt um LORISA´s kleines Leben zu retten!

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Berichterstattung vom 15.04.2010

Die Sorgen um unser kleines Herzkind gehen weiter. Lorisas Zustand ist zwar stabil genug um nicht sofort operiert werden zu müssen, doch die Zeit drängt.  Zurzeit befindet sich Lorisa in der familiären Obhut der Verwandten und kliniknah wohnenden Familie des Onkels. Leider konnte sich bis heute noch keine geeignete Spenderherzklappe finden. In den USA, Holland und in Deutschland ist Lorisa registriert und kann leider nur warten. Zwischenzeitlich wird unser Herzkind ambulant überwacht, um während der Wartezeit die mögliche kardiale Dekompensation ihres kleinen Herzens nicht aus den Augen zu verlieren. Sollte ihr Zustand sich verschlechtern, würde Lorisa sofort stationär aufgenommen, so Prof. Vahl , Leider der Herz-Thorax-Chirurgie der Universitätsmedizin Mainz. Auch wenn Lorisas Mutter sich der psychischen und physischen Belastung aufgrund des Schlafmangels, ausgelöst durch die permanente Angst um das Leben ihres Babys nicht mehr gewachsen sieht,  wäre dies der nächste Schritt.  Wir hoffen, dass wir LORISA so schnell wie möglich helfen können!

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nachfolgend vorangegangene Berichterstattungen

Berichterstattung vom 06.04.2010

Kurz nach der Aufnahme in unser Hilfsprogramm mussten wir wieder einmal schnelle, unbürokratische Entscheidungen treffen. Lorisa ging es deutlich schlechter. Ihre Zyanose wurde schlimmer, starke Atemgeräusche, ein sogenanntes Schnarren, und dauerhafte Müdigkeit ließ die besorgte Mutter mit ihrem Sorgenkind in die Klinik nach Prishtina zurückkehren. Dort konnte man jedoch nichts für Lorisa tun.

Noch sollte Lorisa jedoch flugtauglich sein und da nach Absprache mit Frau Dr. Lale Hakami, Leitung der Kinderherzchirurgie in der Universitätsmedizin Mainz , nicht aus der Ferne zu erkennen war, ob es sich lediglich um einen Atemwegsinfekt oder um eine langsame Dekompensation des Herzens handelte, ließen wir Taten folgen. Mithilfe einer deutschen Fluggesellschaft und der unbürokratischen Hilfe der
Deutschen Botschaft in Prishtina, konnten wir Lorisa umgehend einfliegen lassen. Nachdem eine ähnliche Entscheidung bei unserem Herzkind NEIL ihm  im Dezember das Leben gerettet hatte, war das für uns die einzige Option. Nun ist LORISA in Deutschland und schon mal in Sicherheit!

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Nach eingehender Untersuchung durch Prof. Dr. Christoph Kampmann, Leitung der Kinderkardiologie in der Universitätzsmedizin Mainz, ist Lorisa stabil genug um noch auf die sogenannte Homograft-Herzklappe zu warten. Es handelt sich hierbei um eine Spender-Herzklappe, die Lorisa implantiert werden muß, da die ihre verkümmert ausgebildet ist und sie hiermit nur eine sehr kurze Lebenserwartung hat. Die Sauerstoffversorgung des kleinen Körpers ist unter den aktuellen Voraussetzungen nur mit einer sehr niedrigen Sättigung gesichert, was auch die Blaufärbung unseres Herzkindes zeigt.

Bitte helfen Sie mit, die lebensrettende Operation für die kleine LORISA zu sichern. Der Spendenstand zeigt zurzeit noch ein Defizit von 5.421,00 € . Diese Summe fehlt noch zur endgültigen Kostensicherung der lebensnotwendigen Operation. Das Ärzteteam verzichtet auf positionsgebundene Vergütungen um die Kosten so gering wie möglich zu halten. Wir hoffen auf IHRE UNTERSTÜTZUNG damit es für LORISA bald weitergehen kann! Lorisas Mutter kann nicht mehr schlafen und verbringt Tag und Nacht mit der Sorge, dass das Herz ihres Babys könnte aufhören zu schlagen.

Nachfolgende vorangegangene Berichterstattung:

Lorisa wurde am 08.12.2009 im Kosovo geboren. Eine ganz normale Schwangerschaft, eine ganz normale Geburt, aber leider kein ganz normales, gesundes Baby.

Lorisa´s Diagnose: Truncus arteriosus Communis Typ 1

Ein seltener Herzfehler, der nur gerade 1 % aller  angeborenen Herzfehlbildungen ausmacht. Eine missgebildete Herzklappe und weitere Anomalien lassen schnell einen Lungenhochdruck und eine Sauerstoffunterversorgung entstehen. Eine Zyanose und Herzinsuffiziens ist die Folge. Lorisas Leben hängt am seidenen Faden.

Wäre Lorisas Heimat Deutschland, hätte sie die rettende  Herzoperation schon hinter sich. Aber leider wurde sie in einem Land geboren, wo man inzwischen zwar in der Lage ist, einen so schweren angeborenen Herzfehler zu diagnostizieren, aber leider nicht zu operieren. Eine Operation in Deutschland kann das Leben des kleinen Säuglings retten. Zum Überleben braucht Lorisa Ihre und unsere gemeinsame Hilfe!

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Lorisa muß Armut bedingt sterben, wenn sie nicht innerhalb von wenigen Wochen operiert werden kann. Für die in einfachen Verhältnissen lebenden Eltern ist es unmöglich, die Operation in Deutschland zu finanzieren. Die Frage danach, was dieses kleine Kinderleben kosten soll, beantwortet der Kostenvoranschlag der Uniklinik Mainz, trotz Verzicht auf Gehälter der operierenden Ärzte, mit 25.000 €. Dazu kommen noch die organisatorischen Kosten, wie Anreise und Konsulargebühren.

Die Deutsche Botschaft im Kosovo wird das sogenannte "Medizinische Visum " für die Einreise "zur lebensrettenden Herzoperation" erst nach vollständiger Kostensicherung erteilen. So lange müssen die verzweifelten Eltern hoffen, dass ihr Baby durchhält.

LORISAs LEBEN liegt momentan in all unseren Händen! Bitte helfen Sie mit, dass die Hilfe für Lorisa nicht zu spät kommt. Es ist ein dramatischer Wettlauf mit der Zeit!